C’è sempre grande fermento artistico tra i “guerrieri del settimo piano” dell’Istituto Tumori di Milano.
Li chiamano guerrieri perché, nonostante la loro giovane età, combattono a testa alta ogni giorno contro un piccolo, grande nemico: il cancro. Le giornate in reparto sono lunghe, rituali.
All’inadeguatezza, alla quotidianità strappata via ad una vita che brucia energia viva ogni giorno, si sommano spesso il dolore e il senso di alienazione che solo un reparto oncologico può dare.
Proprio per questo si inventano nuovi linguaggi come una forma di evasione creativa da un micromondo che nessuno di loro ha scelto di vivere. Il “Progetto Giovani“, curato dal dott. Andrea Ferrari, fa anche questo: mette a disposizione dei ragazzi fino ai 18 anni, e ai giovani adulti fino a 25, uno spazio di confronto e condivisione tra chi la propria guerra l’ha vinta e chi, invece, la sta ancora affrontando. E tutto questo attraverso linguaggi comuni a tutti, come la musica, il disegno, la moda.
È nato quest’anno LOOP! INDIETRO NON SI TORNA, libro a fumetti edito da Rizzoli, realizzato dal Progetto Giovani dell’Istituto Tumori di Milano (finanziato, tra gli altri, anche dalla Regione Lombardia), e acquistabile in tutte le librerie e sul web. Nel fumetto, i ragazzi raccontano la loro malattia attraverso i tratti di sette alter-ego dotati di straordinari poteri. C’è Super Mike che è capace di guarire istantaneamente dalle ferite, oppure Alex con la sua supervista.
Noi di BL Magazine abbiamo voluto dare voce a chi, con questi ragazzi, trascorre le ore più intense della propria giornata, da ben dodici anni: Giuseppe Forzini, infermiere presso il reparto di Oncologia Pediatrica dell’IT di Milano, e specializzato in terapia del dolore e cure palliative in età pediatrica.
Parlaci un po’ del Progetto Giovani.
Il progetto è formato da adolescenti. ex adolescenti e pazienti in ricovero. Il dott. Andrea Ferrari ha fondato questo progetto perché non solo i bambini, ma anche anche gli adolescenti potessero godere di un proprio spazio per trascorrere le giornate quando sono in reparto. Gli adolescenti appartengono a una fascia d’età che non si può collegare né all’infanzia né al mondo adulto. Hanno 13, 14 anni, spesso vengono affiancati anche da pazienti già dimessi.
Come si è sviluppata l’idea del fumetto?
Cerchiamo di dare loro degli strumenti per non sentirsi troppo distanti dalla loro realtà: abbiamo preparato loro una palestra, una sala videogames, dei corsi di fotografia… quest’anno si sono dedicati al fumetto, e con l’aiuto di professionisti è nata l’idea di raccontarsi attraverso questo particolare linguaggio artistico. I ragazzi hanno deciso spontaneamente di raccontare il cancro, la loro malattia, semplicemente disegnando i propri alter ego con dei poteri speciali. Anche per esorcizzare le proprie paure e le proprie ansie.
Non solo disegnatori ma anche cantanti. L’anno scorso è stato realizzato il videoclip del brano rap “Palle di Natale”…
Sì, ma sempre seguiti da esperti del settore, professionisti. Il loro primo video musicale, Nuvole di Ossigeno, ha visto la collaborazione di Faso del gruppo Elio e le storie tese (potete ascoltarlo qui). Ogni anno, soprattutto nel periodo natalizio, ci si inventa qualcosa: esposizioni fotografiche, accessori, magliette, bandane, piccoli gioielli… l’obiettivo è quello di raccogliere fondi per la ricerca e sostenere economicamente il progetto.
Lavori in reparto da dodici anni. Ti va di raccontarci come vivono la malattia dei pazienti così giovani?
Chiaramente ogni paziente ha una storia a sé. Che sia bambino o adolescente, ognuno reagisce in base al proprio vissuto o attraverso gli input che riceve dalla propria famiglia. I bambini generalmente vivono il reparto come un gioco: non sono pienamente coscienti di quello che avviene attorno a loro, avvertono il dolore ma restano comunque bambini, spesso è sufficiente prenderli col sorriso e loro ricambiano l’affetto con un disegno, un piccolo regalo… con gli adolescenti è diverso.
Perché?
Nel mondo degli adolescenti ci devi entrare in punta di piedi, e capire man mano come puoi rivolgerti a loro. Noi operatori purtroppo non riceviamo alcuna formazione in questo, impariamo a valutare, caso per caso, come comunicare con loro. Bisogna imparare ad ascoltarli. Alcuni di loro restano con noi mesi, anni, e inevitabilmente si sviluppa un rapporto più stretto. C’è chi trova in noi dei confidenti, ci raccontano di come vivono le ripercussioni fisiche della chemioterapia, la perdita dei capelli, le cicatrici… le conseguenze psicologiche sui ragazzi sono importanti.
È previsto un supporto psicologico?
Sì, non solo per i ragazzi ma per tutto l’entourage familiare: genitori, fratelli, nonni, amici. Il nostro reparto è aperto a tutta la dimensione familiare del paziente, e il supporto psicologico continua anche dopo le dimissioni, o nei casi più estremi dopo la cessione della vita.
Ti è capitato di continuare a vedere un paziente dopo le dimissioni?
Certo, con alcuni di loro il rapporto continua, ci sentiamo dopo le dimissioni, ci raccontano della scuola, del diploma, dell’iscrizione all’università. Oppure ci sono delle mamme che hanno perso i propri figli e non riescono a recidere il cordone ombelicale col nostro reparto. Ma così come c’è chi torna a trovarci, allo stesso modo può capitare che chi venga dimesso non voglia più saperne di tornare qui.
Cosa ti insegna ogni giorno il tuo lavoro?
Che probabilmente non riuscirò mai a dimenticare di essere un infermiere quando finisco la mia giornata di lavoro. Anche quando capita di essere lontani dal reparto, tra colleghi ci scriviamo per aggiornarci sui pazienti, sulle terapie… nascono rapporti umani che permettono di creare valore. È la dimostrazione che anche da una cosa brutta come un cancro possa nascere qualcosa di bello e sano: tra i pazienti, tra le mamme, tra i genitori stessi e anche tra di noi. Purtroppo sono situazioni che fanno parte della vita. Avere un tumore non vuol dire automaticamente morte.
Io chiamo i ragazzi “i guerrieri del settimo piano”, perché che combattono a testa alta. C’è chi vince e c’è chi perde ma combattono sempre col sorriso. E da loro abbiamo tanto da imparare.
Vogliamo condividere, in chiusura, una cover della canzone di Arisa “Meraviglioso amore mio” cantata da Sefora Marino, una ragazza speciale di 18 anni che ci ha lasciati proprio un anno fa dopo una lunga lotta contro il cancro.
La sua voce è già risuonata nelle nostre case grazie al successo avuto dalla hit natalizia “Palle di Natale” cantata dai ragazzi in cura all’Istituto dei Tumori di Milano.
A Sefora piace molto cantare, ed un paio di anni fa ha registrato questa cover senza pero’ riuscirne a girare il video. Così il suo produttore e la sua famiglia hanno deciso di prepararlo per renderle omaggio e farle sentire il loro amore.