In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità (che noi celebriamo nell’ambito della nostra maratona di #10DaysOfHumnaRights) vogliamo parlarvi di una legge approvata dal Parlamento quattro anni fa, di cui oggi si parla ancora pochissimo: la legge 112 del 25/06/2016 detta “Dopo di noi”, recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare“, tutt’oggi, lo vedremo, scarsamente applicata e finanziata.
La scarsa applicazione dipende, probabilmente, anche dal fatto che molti ignorano la sua esistenza. Ma entriamo nello specifico.
Cosa è la Legge conosciuta col nome “Dopo di noi”?
Si tratta di una Legge, applicata su spinta europea e nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si prefigge lo scopo di fornire assistenza in favore di tutte le persone affette da disabilità grave prive di sostegno famigliare.
L’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ribadisce “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, introducendo il problema del periodo di vita delle persone con disabilità severa successivo alla scomparsa dei genitori o familiari più prossimi.
Il diritto a una vita indipendente è stato introdotto in Italia dalla legge Dopo di noi, che traccia gli obiettivi generali da raggiungere sul territorio nazionale (poiché il potere legislativo sul tema e la programmazione degli interventi è una competenza esclusiva delle Regioni). L’attuazione concreta degli interventi e dei servizi a favore dei beneficiari della legge spetta invece ai Comuni, che possono eventualmente organizzarsi in forma associata a livello di ambiti territoriali.
La norma, sulla base di quanto previsto dall’art. 1, “è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”.
Questa Legge ha consentito di fare un enorme passo in avanti sul tema, poiché è stata la prima legge che si è preoccupata di disciplinare le tutele che debbono essere garantite alle persone affette da disabilità gravi, successivamente alla morte di quei parenti che li hanno sempre seguiti.
In che contesto si inserisce questa Legge?
Come detto in precedenza, è stata una Legge fortemente voluta dall’Europa e che ha trovato diversi ostacoli lungo la strada che ha portato alla sua approvazione.
In Italia, secondo gli ultimi dati istat disponibili, le persone che soffrono di gravi limitazioni a causa dei problemi di salute che impediscono loro di svolgere attività abituali sono circa 3 milioni e 100 mila, il 5,2% della popolazione.
Gli anziani sono i più colpiti: quasi 1,5 milioni di ultra settantacinquenni (cioè più del 20% della popolazione in quella fascia di età) si trovano in condizione di disabilità e 990.000 di essi sono donne.
Il 26,9% di esse vive sola, il 26,2% con il coniuge, il 17,3% con il coniuge e i figli, il 7,4% con i figli e senza coniuge, circa il 10% con uno o entrambi i genitori, il restante 12% circa vive in altre tipologie di nucleo familiare.
Le persone con disabilità che vivono con genitori anziani sono particolarmente vulnerabili, poiché rischiano di vivere molti anni da sole, senza supporto familiare; questo rischio è, peraltro, piuttosto diffuso perché un numero elevato di disabili sopravvive a tutti i componenti della famiglia (genitori e fratelli), anche prima di raggiungere i 65 anni (Istat, 2016)
Il mancato raggiungimento di un’autonomia familiare, o comunque il ritardo con cui si diventa indipendenti dalla famiglia di origine, non è una caratteristica esclusiva delle persone con limitazioni gravi (oltre un terzo delle persone di 18-49 anni vive ancora con la famiglia di origine), eppure la presenza di limitazioni riduce ulteriormente la possibilità di raggiungere una autonomia familiare, configurando un’ulteriore forma di esclusione sociale.
A lasciare la famiglia di origine è stata poco più della metà delle persone con limitazioni gravi (il 55,8%); si tratta soprattutto di donne (il 60,1%) e di persone di età compresa tra i 35 e i 49 anni (85,3%), mentre tra i maschi la quota si ferma al 39,9%.
La legge “Dopo di noi” si è insinuata proprio nel vuoto legislativo degli interventi volti a garantire la massima autonomia ed indipendenza alle persone disabili magari, laddove possibile, consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni.
Come detto, la l. 112/2016 è riservata a coloro che vivono una disabilità grave, nozione introdotta con la l. 10/1992.
Cosa si intende per disabilità grave?
Per la Legge si intende quella “condizione di minoranza fisica, psichica o sensoriale, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologia connesse alla senilità, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. Qualora la minorazione abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità”.
Per maggiori informazioni sulle specifiche della legge, vi consigliamo di recuperare il nostro precedente articolo.
Il finanziamento della legge Dopo di noi
Il decreto del Ministero del lavoro e delle politiche sociali del 23 novembre 2016 ha fissato i criteri per il finanziamento e i requisiti per le prestazioni che sono finanziate da fondo.
Le risorse stanziate sono state pari a 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni di euro per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018.
La legge di bilancio 2018 (Legge 205/2017) ha poi tagliato il fondo di 5 milioni di euro per il biennio 2018-2019, portando così nei due anni la dotazione a 51,1 milioni di euro. La legge di bilancio 2019 (Legge 145/2018) ha infine riportato a 56,1 milioni di euro la quotazione del Fondo “Dopo di noi”
Per accedere ai finanziamenti del fondo non è prevista l’erogazione diretta, ma il coinvolgimento della persona con disabilità in uno dei progetti attivi a livello regionale. Le regioni, infatti, stabiliscono autonomamente la procedura operativa di accesso.
Per tutte le Regioni, invece, è previsto dall’art. 2 del decreto attuativo che le persone con disabilità grave accedano al fondo previa valutazione multidimensionale, finalizzata alla definizione di un progetto personalizzato per la persona. Questo deve essere definito con la massima partecipazione della soggetto interessato, tenendo conto anche della sfera dei desideri e delle aspettative nella vita.
Il progetto personalizzato è curato da una figura apposita, il case manager, che ne assicura la realizzazione e il monitoraggio dopo la morte di genitori o tutore. I progetti individuali sono identificati come una tappa necessaria per la corretta applicazione della legge. Il punto principale del provvedimento è, infatti, la costruzione di percorsi di autonomia della persona con disabilità.
L’attuale stato di applicazione del “Dopo di noi“
Come riportato dalla Seconda relazione trasmessa alle Camere sullo stato di applicazione della legge il 14 gennaio 2020, solo 12 Regioni sono state in grado di identificare i beneficiari al 31 dicembre 2018; le analisi riportate, quindi, sono riferite ad una specifica parte del territorio italiano.
In particolare, la popolazione di età 18-64 anni coperta dalla rilevazione (cioè, residente nelle Regioni che hanno inviato i dati su i beneficiari) è pari al 69% di quella complessiva, incidenza che però sale ad un valore prossimo al 100% nel Nord (al netto della Valle d’Aosta e del Trentino Alto-Adige, che non partecipano al riparto del Fondo) e scende sotto la metà nel Centro e nel Mezzogiorno, dove la popolazione coperta dalla rilevazione è rispettivamente pari al 43 e al 46%.
Nel primo caso sono assenti Umbria e Lazio (che da solo comprende metà della popolazione del Centro), nel Mezzogiorno mancano i dati di 4 regioni su 8 (Puglia, Basilicata, Sicilia e Sardegna)
Nelle 12 Regioni sopra identificate il numero totale di beneficiari al 31 dicembre 2018 era pari a poco meno di 6 mila, cioè poco più di 23 persone ogni 10 mila residenti nella fascia d’età interessata.
È la Lombardia la Regione con il maggior numero di beneficiari (circa 1.600, più di un quarto del totale nazionale), con un’incidenza di poco superiore a quella media complessiva).
In termini di incidenza sulla popolazione residente, sono invece Piemonte ed Emilia-Romagna le Regioni con i valori più elevati, più del doppio della media nazionale (rispettivamente, 57 e 46 beneficiari ogni 10 mila residenti).
Nelle altre Regioni, ad eccezione della Toscana (incidenza sui valori medi nazionali) e, parzialmente, del Veneto e dell’Abruzzo (con un’incidenza intorno al 60% di quella nazionale), i valori relativi sono pari alla metà di quelli nazionali (Friuli Venezia-Giulia, Marche e Calabria) o inferiori. Al sud, dunque, la Legge “Dopo di noi” sembra avere applicazione minima.
Quanto al genere e all’età dei beneficiari, si rileva la prevalenza di maschi, il 57% del totale: i 3/4 dei beneficiari si concentrano nella fascia dai 26 ai 55 anni).
A livello regionale, la presenza dei maschi è sensibilmente più elevata della media nazionale solo in un paio di Regioni (Marche e Abruzzo, intorno al 60%), mentre i valori più bassi si riscontrano in Liguria e Toscana (intorno al 53%).
La distribuzione delle classi d’età è piuttosto omogenea sul territorio. Nel caso dei più giovani (18-25 anni), per i quali la media nazionale è del 17%, solo in Veneto e Friuli Venezia-Giulia, si tratta di leggermente più di un quinto del totale, mentre nelle sole Marche sono sostanzialmente assenti.
Se consideriamo anche la fascia d’età attigua (quindi, 18-35), Veneto e Lombardia sono le Regioni con la popolazione “più giovane” – circa la metà del totale- a fronte di una media nazionale di una decina di punti più bassa.
Se consideriamo le fasce d’età più alte (quindi, dai 46 anni in su), Liguria e Marche le due Regioni con la popolazione “più adulta” a fronte di una media nazionale pari a circa un terzo.
Quali sono le condizioni di chi accede al “Dopo di noi”?
La quota di persone per le quali l’intervento si caratterizza come più urgente non è marginale: si tratta di beneficiari che difettano del tutto di risorse economiche e di entrambi i genitori.
Nella media nazionale si tratta del 15% del totale, ma con una notevole variabilità regionale: in Campania si tratta di più della metà, in Emilia Romagna e nelle Marche di circa un quarto, e, dal lato opposto, in Veneto, Friuli Venezia-Giulia e Calabria, di meno di uno su dieci.
Più significativa la presenza di beneficiari “con genitori che non sono più nella condizione di continuare a garantire il sostegno genitoriale“, indipendentemente dalle loro condizioni economiche: si tratta del 40% nella media nazionale, con punte di quasi il 60% (Marche) e comunque una quota mai inferiore al17% (Friuli Venezia-Giulia).
Quanto alle persone già inserite in strutture, ma con caratteristiche lontane dallo standard previsto per gli interventi di cui alla legge 112/2016 – standard che ha come modello soluzioni alloggiative il più possibile simili alla casa familiare – la situazione appare molto meno diffusa rispetto alle casistiche precedenti: si tratta di quasi 300 casi 17, pari al 7% del totale nazionale.
Non mancano situazioni in cui il beneficiario accede agli interventi accompagnando la richiesta con la messa a disposizione dell’abitazione da parte della famiglia; è una situazione che la disciplina intende promuovere (per le sue finalità solidaristiche, che ne determinano una precedenza assoluta) e che ha caratterizzato poco più di 70 beneficiari (il 2% su base nazionale), un terzo dei quali in Emilia-Romagna.
Con la collaborazione dell’Avv. Sara Astorino
