35 milioni di morti nel mondo per AIDS, di cui solo 44mila vittime in Italia.
E ogni ora, 18 bambini nel mondo nascono già affetti dal virus dell’HIV.
Stando a fonti OMS, in Italia oggi i sieropositivi sono 130mila, e solo nel 2016 si sono contati 3.451 nuovi casi. Se si è osservata una lieve diminuzione sia nel numero delle diagnosi sia nell’incidenza, il calo è minore tra i giovani sotto i 25 anni.
Un dato allarmante, che mette in luce tutta la debolezza di un sistema informativo e preventivo nazionale che oggi è del tutto carente.
Se ne parlava tanto, di AIDS e HIV, negli anni ‘80 e ‘90. Un’intera generazione si è ritrovata a dover fare i conti con un nemico invisibile, dalla portata letale pressoché immediata, che ha segnato l’educazione sessuale di molti di noi.
Oggi di HIV non solo si sopravvive, ma si deve vivere.
Occasioni come la giornata mondiale contro l’AIDS sono fondamentali per fare luce sulle tante falle di un sistema sanitario che sembra quasi aver cronicizzato l’infezione fino a sminuirne la percezione. Per questo noi di BL Magazine abbiamo chiesto ad un nostro amico, Andrea Fusari, di parlare della sua storia.
Andrea ha 53 anni, fa parte quindi di quella generazione che veniva bombardata di pubblicità progresso sull’AIDS come malattia sessualmente trasmissibile. Nella sua mente è ancora vivo il ricordo di quello spot che in tv rappresentava le persone contagiate da un alone viola: “era uno spot orribile, ma era efficace. Se ne parlava e se ne parla tutt’ora, tutti lo ricordano, è rimasto nell’immaginario. Oggi l’informazione per la prevenzione è del tutto inesistente, a livello statale”.
Raccontaci chi è Andrea.
Ho 53 anni, e sono veneziano di nascita. Ho fatto il liceo classico, ho laurea in lettere ma nella vita canto nel coro del Teatro Verdi di Trieste, oggi fondazione. Ho lavorato per Mario Missiroli, ho conosciuto Gastone Moschin, faccio questo mestiere da sempre, o almeno da quando ho cominciato a prendere lezioni di canto.
In che momento la tua vita è cambiata?
Nel 1999, pertanto 19 anni fa. Appartengo a una generazione vecchia, nel senso che con l’aids e l’hiv ci ho vissuto sin dagli inizi della mia attività sessuale. Il 1985 è stato l’anno della morte di Rock Hudson, il primo personaggio famoso a morire per AIDS. Quando accadde, balzò alle cronache italiane il problema dell’AIDS. Come dicevo, io sono diventato sieropositivo nel 1999, in un’epoca in cui c’era molta attenzione e informazione attorno al tema dell’AIDS.
Ci vuoi raccontare com’è accaduto?
Io sono diventato sieropositivo perché ho fatto qualcosa che a livello sessuale ritenevo sicuro e invece non lo era. È capitato durante un rapporto occasionale, avevo 34 anni e come tanti, ero molto esuberante. Metti in conto che in questi ultimi anni tutto il “mondo omosessuale” è cambiato moltissimo, ai nostri tempi la promiscuità sessuale era quasi la norma. Oggi è in corso un processo di normalizzazione delle coppie omosessuali, ci si può unire civilmente… le coppie sono sempre esistite, ma la promiscuità sessuale non era stigmatizzata tanto quanto oggi.
Era un modo di essere tanto quanto un altro.
Oggi nel mondo omosessuale è molto sentito questo “giudizio morale” verso chi magari è sessualmente esuberante.
È accaduto durante una penetrazione senza profilattico?
No, ma praticavo qualcosa che ritenevo fosse una pratica relativamente sicura. Non ci ho fatto neanche caso, ero tranquillo. Non avevo preso in considerazione l’idea che potessi essermi infettato.
Come l’hai scoperto?
Tre, quattro settimane dopo ho avuto una febbre che non mi andava via neanche con gli antibiotici, e sono letteralmente caduto dal pero. Avevo conosciuto un ragazzo e volevo constatare il mio stato sierologico prima che accadesse qualcosa, “rifarmi una verginità”. Così sono andato a farmi un esame l’11 agosto. Lo ricordo bene perché era il giorno prima dell’eclissi totale di Sole. L’ho vissuta come un pro-forma, ho fatto le analisi e sapevo che ci sarebbero voluti 15 giorni per ottenere l’esito. Dopo due settimane chiamai, chiedendo se fossero pronti gli esami. Mi risposero che il dottore non c’era ma insistettero per farmi andare a ritirare gli esami quanto prima. Non avevo dato alcun valore a quell’esortazione. Ci andai e mi comunicarono che ero sieropositivo.
Qual è stata la prima cosa che hai pensato?
Eh, ho pensato che stavo andando incontro alla morte. Quelli della mia generazione cadevano come mosche. E poi c’era tutta una serie di negazionisti, i quali asserivano che l’AIDS fosse una malattia inventata per gonfiare le tasche delle case farmaceutiche. Alcuni dei miei amici sono stati letteralmente presi per i capelli e salvati perché entrati nel tunnel dei farmaci alternativi. Mi sono ritrovato, a 34 anni, a scoprire che non ero invincibile, che tutto può succedere e sono tornato immediatamente con i piedi per terra. In più non c’erano associazioni alle quali rivolgersi, c’era il deserto. Ero io solo con la mia infezione.
Cosa accade quando il test dell’HIV dà esito positivo?
Innanzitutto si fa un esame di conferma. L’ELISA (il comune test hiv) ha un 5% di possibilità di dare dei falsi positivi. Immagina l’attesa del risultato della seconda analisi, la muerte. Trascorrono due settimane e hai il 5% di possibilità che l’esame risulti negativo. Ovviamente con me è risultato positivo.
Quali sono le fasi successive?
Il centro ti indirizza verso una clinica ospedaliera dove ti fanno delle analisi ulteriori, ti prescrivono dei farmaci, ti controllano e monitorano continuamente. In base al tuo andamento clinico ti danno esami a scadenze differenti. In 18 anni hanno fatto numerose sperimentazioni sulla mia terapia, e ho visto come sono cambiati i protocolli terapeutici. Assumevo 11 pillole al giorno, più due di folina, quindi 13, prese per anni. Oggi ne prendo 3, ma c’è anche chi ne assume una sola.
Ho anche sperimentato il cosiddetto protocollo “stop and go”. Durante un periodo in cui i miei anticorpi erano molto buoni, d’accordo col medico ho interrotto la terapia. I farmaci comunque hanno una loro tossicità, quindi per dare un attimo di ripresa all’organismo. È successo solo una volta sola per due anni. Quando la viremia, cioè il livello di virus nel sangue si è alzata, e le cellule che vengono prodotte dal sistema immunitario per difendere l’organismo si sono abbassate, hanno deciso di riprendere i farmaci. Tuttavia si è scoperto che questa cosa cosa non conveniva più a livello clinico perché poteva portare a una resistenza ai farmaci. Come ho detto, hanno sperimentato tanto anche su di me. Siamo allo stesso tempo beneficiari di nuove cure e tester dei farmaci, delle reazioni allergiche, ecc.
Chi è stata la prima persona a cui l’hai detto?
Ad un un mio amico per telefono, a casa. Poi a mia madre, e solo dopo a mio fratello.
Qual è stata la loro reazione?
La più varia. Mia madre è stata un po’ male, ma essendo una donna che nella vita ne ha passate tante, ha incassato il colpo e mi ha detto ok, vediamo un po’, viviamo alla giornata, andiamo avanti. Non entro molto nei dettagli con lei, evito di coinvolgerla troppo.
Mentre la famiglia è una dimensione nella quale comunque ci si sente protetti, a livello sociale, invece?
È una palestra continua. Lì hai una splendida cartina tornasole per vedere il mondo e le sue reazioni. Non sei preparato a usarla per cui ti avventuri un po’. Decidi di dirlo, di non dirlo, attraversi dei momenti in cui vorresti dirlo a tutti, altri in cui non vorresti dirlo a nessuno… per esempio, io a Trieste abitavo con una collega di lavoro e ci preparavamo da mangiare a turno. A lei ho dovuto dirlo perché vivevamo insieme, poteva accadere di tagliarmi mentre preparavo da mangiare… Io ho fatto un po’ il melodrammatico, le dicevo “cacciami di casa, mi arrangerò…” lei poi mi ha detto di smettere di fare il cretino, e che avremmo affrontato le cose giorno per giorno. Poi ci sono stati amici a cui l’ho detto, amici meno stretti a cui l’ho detto lo stesso, amici a cui l’ho detto en passant come a dire “Sai, domani vado dal parrucchiere”, altri “Sai, domani devo dirti qualcosa di serio…” dipende dal momento, dalla persona che hai di fronte, da miliardi di situazioni.
Hai perso dei contatti per la tua condizione?
No, perché è pur vero che tu hai la cartina tornasole, ma dopo un paio di volte affini la tecnica per dirlo e capisci se è il caso di dirlo o meno. Io l’ho perfino detto sul web. 18 anni fa io non l’avrei fatto.
E per quanto riguarda la sfera affettiva e sessuale?
Lì le cose cambiano, sono un po’ più problematiche. Da un lato non sai mai come comportarti, se si tratta di un’avventura, un bimbumbam, una storia duratura… spesso pensi “faccio sesso sicuro, non glielo dico”. Se capita una relazione, alle volte vuoi dirglielo prima che accada qualcosa. Così come alle volte non dici nulla. È sempre tutto così soggettivo, aleatorio, non ci sono regole fisse. Esiste una tua etica, secondo la quale “non faccio male a me né agli altri”. Una volta applicata questa regola vedi tu come comportarti.
Cosa intendi quando dici “non fare male a se stessi”?
Non fare male a se stessi implica anche il fatto che per non avere delusioni emotive stai zitto e usi il profilattico. E lo pretendi. Dopo, quando qualcuno ti dice facciamolo senza, perché capita, tu gli devi dire no, e se questo insiste, devi dirgli che sei sieropositivo.
Allora lì vedi le persone che vanno via, quelle che restano, vedi l’umanità, la fragilità delle persone che neanche più condanni. Non pensi più all’emarginazione, vedi le paure degli altri che sono state anche le tue paure. Perché giudicare? Amen. Devi fare la tua strada come io faccio la mia.
Hai avuto relazioni stabili in questi 18 anni?
Certo, come no. Sono naufragate come naufragano molte storie, ma non per l’hiv, o meglio non sempre. È capitato che io una volta ho percepito la paura dell’altro. Era partita come una storia alla “ok non importa viviamo alla giornata andiamo avanti”. Solo che, avanti con la storia, insieme alla stanchezza subentrava la paura di essere contagiato. E sono scappato io.
Hai avuto più contatti con la persona che ti ha infettato?
No, nessun contatto. Non ci siamo più visti, né sentiti, oltretutto non avrei saputo come rintracciarlo, ci eravamo incontrati in un locale.
Dopo aver raccontato la tua storia è giusto che passi comunque un messaggio positivo: di AIDS oggi non solo si sopravvive, ma si può vivere.
Certo, si deve vivere di hiv! I farmaci sono molto migliorati rispetto a una volta, ben tollerati a livello renale ed epatico, con ottime prospettive di vita. Tuttavia, bisogna ricordare che rimane pur sempre un’infezione e il profilattico è il metodo di protezione migliore, perché protegge dall’ hiv e da altre malattie sessualmente trasmissibili. La sieropositività rimane comunque una schiavitù dai farmaci, dai controlli periodici, dalle ansie che possono derivare da altre malattie, e soprattutto rimane un tema socialmente delicato. Bisogna far sì che non esistano più stigma sociali.
Come trovi oggi l’informazione sul tema?
Carente, assolutamente. Hanno eliminato l’informazione per la prevenzione, oggi è in mano a poche associazioni, di sieropositivi o di supporto ai sieropositivi, e ai sieropositivi stessi che fanno informazione, ad Anlaids, Lila, che si sbattono per cercare di dar prevenzione, test anonimi gratuiti. Non esiste più l’informazione con la scusa che la malattia si è cronicizzata. Invece di avere una sessualità serena, oggi si ha paura perché non si conosce. È lo Stato che manca. Il resto viene lasciato a noi. Informiamo sul web, rilasciamo interviste, ma non esiste un’informazione organica per far sì che le infezioni calino. il problema sono le persone che non si testano e non sanno di essere sieropositive. Io con viremia a zero sono seguito continuamente e non sgarro di un’acca, ma le persone che non si testano e non sanno cosa sono dal punto di vista sierologico infettano gli altri. Oggi non ci sono più categorie a rischio ma comportamenti a rischio.
Ti diamo la possibilità di lanciare un messaggio a tutti coloro che stanno leggendo quest’intervista. Cosa vorresti dire in una giornata come questa?
La strada che si fa con la comunicazione deve essere fatta da entrambi. Io posso raccontare la mia esperienza e avere i miei principi, e tu che commenti puoi avere le tue idee e i tuoi principi, i tuoi valori. Però non pensiamo di essere sempre nel giusto. Bisogna accogliere l’altro e capirlo. Solo così ci si può aprire, e ascoltare cosa dice questa persona. Impariamo a vedere l’esistenza di un mondo diverso da quello nostro. Non appianiamoci su un modello unico ma apriamoci all’altro e accogliamolo anche se è diverso.
Il mondo omosessuale spesso condanna i siero positivi, come i reietti, come troioni, come quelli che se la sono andata a cercare. Non è sempre così, non siamo tutti troioni. C’è chi ha contratto l’infezione con una trasfusione di sangue, chi è infettato dal proprio compagno che tradisce senza proteggersi. Non diamo conclusioni con valutazioni etiche o morali sulle persone.
Le persone sono persone: sbagliano, fanno giusto, vengono ingannate, ingannano, cerchiamo di essere comprensivi nel mondo. Non è scappando e chiudendosi che ci si salva, ma conoscendo gli altri e avendo un minimo di compassione, nel senso di “patire insieme”, nell’accezione latina della parola che non vuol dire pietà. Soffro con te, gioisco con te.
