Una famiglia nello spettro.
A cura di Sara Astorino
In via del tutto eccezionale la rubrica legalità oggi parlerà di autismo tramite l’esempio concreto di una famiglia che vivendo nello spettro dell’autismo bene conosce quelle sono le criticità ma anche le soluzioni alle varie problematiche che possono insorgere.
La famiglia di cui parleremo è quella di Monia Gabaldo e di Gabriele Selmo e dei loro tre bambini Derek ed i gemelli Liam e Colin.
Una famiglia nello spettro ovvero una famiglia ove i tre bambini sono tutti affetti da autismo e dove anche i genitori hanno scoperto, solo dopo la nascita dei propri figli, di essere nello spettro dell’autismo ( sebbene in forma più lieve).
La loro storia.
Monia e Gabriele non sapevano di essere nello spettro dell’autismo e come tutte le coppie hanno deciso di costruire una famiglia.
Il loro primo figlio, Derek, sembrava un bambino con qualche difficoltà a comunicare ma nulla di più.
Successivamente Monia e Gabriele hanno scoperto che sarebbero divenuti genitori di due gemelli: Liam e Colin che sembravano in qualche modo imitare il comportamento del fratello maggiore.
Monia, laureata in medicina e specializzata in genetica, ha voluto comprendere le ragioni del comportamento dei propri figli e del tutto inconsapevolmente ha iniziato un percorso che ha portato ad una scoperta che avrebbe rivoluzionato la loro esistenza.
Derek, Liam e Colin sono affetti da autismo ed anche i loro genitori, sebbene in forma lieve, sono nello spettro dell’autismo.
L’impossibilità di una diagnosi preventiva.
Nel corso dell’intervista telefonica Monia ha spiegato, rispondendo alle mie domande, che l’analisi dello spettro autistico deve essere richiesta da un neuropsichiatra specializzato.
La diagnosi è estremamente complessa perché parlando di autismo si fa riferimento ad un concetto unico ma in realtà non esiste una unica forma dello stesso.
Sarebbe, quindi, errato pensare che la terapia possa essere generica e non calibrata sulle esigenze del singolo bambino.
I tre fratelli, ad esempio, pur essendo autistici hanno esigenze differenti e questo comporta che per ognuno di loro occorre seguire una terapia diversa in modo da aiutarli ad interagire con gli altri bambini nonché con gli adulti.
Non esiste, inoltre, una diagnosi prenatale poiché anche ricorrendo al test genetico non è possibile scoprire se sussiste una forma di autismo.
Le difficoltà burocratiche e quelle di gestione.
Nella gestione di un bambino autistico si affrontano mille difficoltà perché anche un gesto semplicissimo può risultare complicato.
In virtù di quanto detto anche presentarsi alle visite coi vari specialisti diventa complicato.
A ciò si aggiunga che per poter veramente fornire un aiuto concreto è necessario essere affiancati da personale qualificato nell’arco dell’intera giornata.
Purtroppo al momento lo Stato non fornisce aiuti di questo genere e sono, quindi, i genitori a dover organizzare sia nella gestione delle visite sia nell’accudimento dei propri bambini.
Quello che, tuttavia, viene maggiormente evidenziato non è la difficoltà burocratica ma l’impossibilità per i bambini autistici di trovare, al di fuori della famiglia, un ambiente realmente e veramente in grado di accoglierli.
Monia ha evidenziato, infatti, la necessità di iniziare un procedimento di inclusione bilaterale.
In questo procedimento sono sia i bambini affetti da autismo che accettano, includendoli, gli altri bambini e/o adulti ma sono anche questi bambini e/o adulti a dover accettare, includendoli, i bambini autistici.
Questo serve per vedere rispettati i diritti umani, garantiti anche dalla nostra Costituzione, in particolar modo il diritto al gioco.
Basti pensare che la Federazione Sportiva non accetta questa forma di disabilità anche se i fratellini sono abili a livello fisico.
A loro, pertanto, viene preclusa la possibilità di iscriversi!
L’approccio propositivo.
La cosa che mi ha colpito parlando con questa mamma è stato il suo modo propositivo ed inclusivo di parlare ed affrontare l’autismo.
Non l’ho mai sentita lamentarsi o dire di essere affaticata.
Ho trovato una persona consapevole, che ha voluto conoscere la realtà dei propri figli e che vivendola, utilizzando i loro occhi, ha piano piano trovato la strada per vivere tutti insieme il più serenamente possibile.
La sua posizione non è quella di chi pretende aiuto o di chi vuol salire in cattedra.
Parlando con Monia si ha una sensazione di serenità data, ripeto, dalla comprensione.
Mi hanno colpito le sue parole quando rispondendo ad una mia domanda mi ha risposto “ Affrontiamo le cose piano piano. E’ troppo imprevedibile il futuro quindi non lo so cosa accadrà. In tre anni e mezzo abbiamo fatto dei salti in avanti. Avevano paura delle bolle di sapone o di salire in macchina. Adesso siamo andati a Disneyland Paris”.
L’unico consiglio che è stato dato è quello di non fare paragoni tra i bambini poiché ognuno reagisce a proprio modo.
L’arcobaleno batte il Coronavirus.
E’ il titolo del secondo libricino pubblicato da Monia, che ha anche un canale you tube, con l’intento di spiegare ai bambini cosa è l’autismo.
Devo dire che sono rimasta piacevolmente sorpresa perché mai avrei pensato che il coronavirus, con tutte le limitazioni che ha comportato, potesse essere utilizzato per spiegare come vivono i bambini autistici.
Si tratta di un libricino facilmente fruibile e comprensibile che ha un messaggio chiaro e molto bello.
Tutti hanno delle difficoltà, solo che chi ha una difficoltà maggiore viene notato prima e tende ad essere isolato.
Nel momento in cui si è tutti innanzi alla difficoltà allora si comprende che fare squadra è l’unica soluzione possibile.
